Kiedy w nasz uporządkowany świat wkrada się niepełnosprawność dziecka, czujemy się nagle jak we mgle. Nie mamy pojęcia, jakie kroki mamy podjąć, aby pomóc dziecku. Dzisiejszy odcinek mini-cyklu ma nakreślić pewne kierunki działania. 

Kiedy rodzi się wyczekiwane dziecko, wszyscy wydają się być w euforii. Jednak zdarza się, że albo zaraz po porodzie, albo na długi czas po nim, zaczynamy mieć podejrzenia co do nieprawidłowości rozwoju dziecka. Już nasze podejrzenia powinny nas skłonić do podjęcia odpowiednich kroków. Jak sobie radzić z niepełnosprawnością dziecka?

Diagnoza niepełnosprawności

Jeśli niepełnosprawność występowała już w łonie mamy albo nastąpiło uszkodzenie okołoporodowe, diagnoza jest stawiana niejako od razu. W innym wypadku trzeba samemu o nią zadbać. Oczywiście ważne jest też, w jaki sposób została przekazana przez lekarzy. Można mówić tutaj o dwóch podejściach: diagnozie dla selekcji i dla rehabilitacji. Ta pierwsza koncentruje się na deficytach, podczas gdy druga ma na celu wsparcie danej osoby, a w konsekwencji dostrzeżenie jej mocnych stron.

Na tym etapie należy pamiętać o dwóch kwestiach. Po pierwsze, nie zawsze na samym początku diagnoza jest pełna, a w konsekwencji nie ma się pełnych możliwości działania. Po drugie nie zaprzeczaj, jeśli widzisz, że dzieje się coś niepokojącego i podejrzewasz niepełnosprawność dziecka. W swojej praktyce zetknęłam się z wieloma przypadkami wypierania ze świadomości ewentualności niepełnosprawności dziecka (zwłaszcza intelektualnej). W dłuższej perspektywie ma to negatywne konsekwencje zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka. Dla obu oznacza walkę ze swoją psychiką, która nie mogąc sprostać zbyt wysokim oczekiwaniom, ulega rozpadowi. Dodatkowo dziecko, zamiast się rozwijać, przechodzi regres.

Terapia

Po diagnozie przychodzi czas na wytyczenie ścieżki terapeutycznej. I tutaj z własnego doświadczenia wiem, że warto nie poprzestawać na jednym sposobie, o którym usłyszeliśmy od specjalisty. Medycyna czy rehabilitacja to stale rozwijające się dziedziny. Nigdy nie wiesz, kiedy powstanie coś, co pomoże Twojemu dziecku. I będzie to coś, o czym Twój specjalista jeszcze nie zdążył się dowiedzieć. Oczywiście nie zapomnij tej możliwości z nim skonsultować. 

Są rodzice, którzy z pewną dozą nieufności podchodzą do wszelkich nowinek, o których nie powiedział im lekarz. Ale są również i tacy, którzy przestymulowują dziecko w nadziei na „cudowne uzdrowienie”. Niestety ta droga prowadzi donikąd. Każda terapia wymaga czasu. Nic nie zadzieje się z dnia na dzień. Podaruj ten czas sobie i swojemu dziecku. Jego brak doprowadzi Was tylko do frustracji i braku widocznych efektów.

Psychoterapia

W często nierównej walce o jak najlepszą kondycję Twojego dziecka trzeba pamiętać o Waszym stanie psychicznym. Nierzadko jest tak, że wszystkim potrzebna jest terapia psychologiczna. I to wcale nie dlatego, że nie radzicie sobie z sytuacją. Ale dlatego, żebyście mogli radzić sobie lepiej.

Niepełnosprawność dziecka a edukacja

Bardzo ważną kwestią, na którą powinno się zwrócić uwagę, jest edukacja dziecka. I nie chodzi tu o aspiracje rodzica chcącego, aby dziecko było jak najlepiej wykształcone. Chodzi o wykształcenie na miarę jego możliwości. I oczywiście możliwości rodziców. Bo nie czarujmy się, edukacja dziecka z niepełnosprawnością w Polsce to w dalszym ciągu trudne zadanie. Szkoły masowe nie zawsze są gotowe na przyjęcie dziecka ze szczególnymi potrzebami. I to nie chodzi tylko o bariery architektoniczne czy nieumiejętność napisania Indywidualnego Programu Edukacyjno-Terapeutycznego, tylko często o niewiedzę, jak należy postępować z dzieckiem z niepełnosprawnością.

Jednak tutaj znowu z własnego doświadczenia powiem, że walka o odpowiednią edukację ma sens. W przypadku osób z tzw. „normą intelektualną” (osobiście nie przepadam za tym określeniem), wykształcenie na miarę ich możliwości daje lepsze szanse na rynku pracy (który niestety w przypadku niepełnosprawności nadal pozostaje dość zamknięty. Ale osobiście wyznaję zasadę „szukajcie, a znajdziecie”, która w tym wypadku w końcu się sprawdzi). Z kolei, gdy jest to niepełnosprawność dziecka intelektualna, trzeba postawić na taką naukę, która da mu jak największe szanse na samodzielność i, jeśli to możliwe, podjęcie pracy zarobkowej.

Na koniec powiedzmy o tym, co najważniejsze.

Normalność i wiara w siebie

Jak już wspomniałam, niepełnosprawność dziecka sprawia, że życie z niepełnosprawnością uporządkowane jest według rytmu terapii. Jednak to, czego najbardziej potrzebuje, to tak naprawdę szeroko pojęta normalność – traktowanie na równi z innymi, kontakty z rówieśnikami. Oczywiście znów na miarę możliwości. Bo tylko taka normalność zwiększa szansę na uwierzenie w to, że niepełnosprawność nie przeszkodzi mu wieść szczęśliwego dorosłego życia.

Tekst przygotowała Anna Ślebioda – ekspert ds. niepełnosprawności

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ:

Jak sobie radzić ze śmiercią bliskich? 5 etapów żałoby Jak wybrać buty dla dziecka? – 5 skutecznych porad Toksyczni teściowie – jak sobie poradzić? Jak uwolnić? Lampka nocna dla dziecka – idealny prezent na dzień dziecka. Jak wybrać? LITERKI NA ŚCIANĘ Z IMIENIEM DZIECKA – POMYSŁ NA ARANŻACJĘ POKOJU DZIECKA Jak dobrać pierwsze buty dla dziecka? Jak pandemia wpływa na psychikę dziecka? Jak wspierać odporność dziecka? Jak dbać o skórę dziecka z AZS? – najlepsze produkty Allergoff Jak wybrać idealny prezent na Dzień Dziecka? – praktyczny poradnik